مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، دسترسی به موقع به دارو را مهم ترین چالش بیماران نادر دانست.


به گزارش سلامت نیوز، حمیدرضا ادراکی، در گفتگو با مهر، به ثبت 402 نوع بیماری نادر اشاره کرد و گفت: بیشترین چالش بیماران نادر، تأمین و دسترسی به موقع به داروهای مورد نیاز است.

وی با اشاره به اینکه بیشتر داروهای بیماران نادر وارداتی است، افزود: 85 درصد داروهای وارداتی بیماران نادر وابسته به ارز است و از همین رو، در تأمین آنها با مشکلاتی مواجه هستند.

ادراکی ادامه داد: با توجه به اینکه بیمه ها داروهای خارجی را پوشش نمی دهند، بیماران برای تأمین هزینه های دارویی نیازمند بیمه تکمیلی هستند.

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران افزود: متأسفانه دسترسی بیماران نادر به دارو، خیلی سخت و گران است. ضمن اینکه داروهای این بیماران باید به موقع تأمین شود. زیرا، اختلال در تأمین داروهای بیماران نادر، با مشکلات زیادی برای آنها همراه خواهد شد.

ادراکی گفت: به عنوان مثال، دسترسی بیماران پروانه ای به پانسمان یا مشکلات زیادی برای آنها همراه بوده است. زیرا، پانسمان هست؛ اما توزیع به درستی انجام نمی شود و تأخیر در دسترسی به پانسمان، موجب تشدید عفونت بیماری می شود.

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران افزود: داروی بیماران SMA نیز به همین صورت، اگر به موقع توزیع نشود؛ بیماری آنها تشدید می شود. دو پارت از داروی این بیماران آمد و توزیع شد، اما دوباره وقفه افتاده است.

ادراکی تاکید کرد: بیماران نادر نیازمند درمان مستمر و وابسته به دارو هستند و سازمان غذا و دارو، هنوز نتوانسته برای حل این مشکل تدبیری بیاندیشد.

برچسب ها
- کمبود دارو
- بیماران نادر

اخبار مرتبط معضل تعیین جنسیت و باورهای غلط جامعه/لزوم رفع کمبودهای دارویی درمان ناباروری
بیماران هموفیلی از کمبود دارو درد می کشند
بیمارانی که «دریافت دارو» آرزویشان است
مشکل بیمه تکمیلی بیماران نادر/ تأمین اجتماعی اذیت می کند
دارو بر لبه بحران

نظر شما شما در حال پاسخ به نظر «» هستید. × لغو پاسخ

نام
ایمیل
نظر شما

لطفا متن تصویر را در جعبه متن وارد کنید

ارسال

پربازدیدترین اخبار 7 نشانه ای که به شما می گوید بدن تان به آب بیشتری نیاز دارد
خداحافظی تهرانی ها با 4 شماره امدادی؛ به زودی
معاون وزیر بهداشت: 75 هزار نیروی شرکتی وزارت بهداشت تبدیل وضعیت می شوند
ایران در رتبه سوم عقرب زدگی در جهان
آثار کرونا بر بروز بیماری های تیروئیدی / قرص ""لووتیروکسین"" را برای لاغری مصرف نکنید
اهمیت سن باروری خانم ها در فرزندآوری
کمبود اکسیژن باعث افزایش طول عمر می شود
مراقبت از پوست مخصوص 20 ساله ها
خیزش گرد و خاک درشرق کشور؛ آسمان این شهرها بارانی می شود
کیفیت هوای تهران قابل قبول است
عادات خوبی که شما را بیمار می کنند!
مشکلات دارویی بیماران نادر/ از پانسمان پروانه ای تا داروی SMA
علائم هشداردهنده سرطان که مردان آن ها را نادیده می گیرند

پیشنهاد سردبیر عادات خوبی که شما را بیمار می کنند! به گفته محققان عمل به نکات بهداشتی گاهی می تواند شما را بیمار کند.

علائم هشداردهنده سرطان که مردان آن ها را نادیده می گیرند مردان عموما کمتر به پزشک مراجعه می کنند و وقتی می روند، اغلب دیر است. در این میان، برخی علائم هشداردهنده سرطان وجود دارد که مردان اغلب آنها را سرکوب می کنند.

7 نشانه ای که به شما می گوید بدن تان به آب بیشتری نیاز دارد آب برای تمام عملکردهای بدن ضروری است؛ آب به بدن کمک می کند تا از مواد زائد را از طریق ادرار دفع کند، دمای طبیعی را از طریق تعریق حفظ کند و حتی از مغز محافظت کند. با توجه به نقش اساسی آب در بهبود عملکردهای طبیعی بدن، نخوردن آب کافی می تواند نتایج نامطلوبی داشته باشد.

روش های درمان سرفه ی کودکان
خطرات مصرف کره بادام زمینی در دوران بارداری
آیا دندان درآوردن باعث تب و اسهال کودک می شود؟
فتق چیست و چه علائمی دارد؟
خون در مدفوع؛ چرا و به چه علت؟
سندروم داون چیست؟

پربحث ترین اخبار نوشیدنی هایی که کاهش وزن را 4 برابر می کند
افزایش احساس سیری در دیابتی ها با این میان وعده ها
روزی به نام جمعیت/ آیا ایران از سیاه چاله جمعیتی عبور خواهد کرد؟
ورود 1500 دستگاه آمبولانس طی امسال و سال آینده به ناوگان اورژانس
معرفی مکمل برای مو
نکاتِ ساده برای سالم ماندن که هرکسی باید بداند
چرای دام بزرگ ترین تهدید دشت لار
خبر خوش برای ماماها؛ الزام استخدام ماماها در مراکز زایمانی

جستجو خبرها سرویس ها

- درباره ما
- ارتباط با ما
- تبلیغات
- شرایط استفاده © تمام حقوق مادی و معنوی این سایت متعلق به سلامت نیوز می باشد.

سلامت نیوز نسخه چاپی ندارد و به هیچ سازمانی وابسته نیست.

-
-
-
-
-
-
salamatnews.com

نسخه دسکتاپ نسخه موبایل

طراحی و تولید: نستوه